Eine ehrliche und offene und sehr lange Abhandlung über die Frage, die mir kürzlich gestellt wurde: Was machst du eigentlich den ganzen Tag? Du bist ja nur zu Hause?
Über das Leben als pflegende Mutter, die unsichtbare Erschöpfung und eine Liebe, die größer ist als vieles andere.
Ich sitze im Auto und fahre meinen kleinen Zauberer zur Schule. Der Morgen war bereits ziemlich hart und hat mir viel abverlangt. Ich bin müde, obwohl es noch früh ist und der ganze Tag eigentlich erst vor mir liegt. Und ich bin emotional erschöpft von all den Dingen, die heute schon auf mich eingeprasselt sind. Von den Sorgen, den kleinen und großen Herausforderungen und all dem, was bereits meine Aufmerksamkeit, meine Geduld und meine Kraft gebraucht hat.
Neben mir sitzt mein kleiner Zauberer und hält meine Hand. Ganz fest. Ich muss mit der linken Hand lenken und schalten – keiner von uns beiden möchte jetzt loslassen. Er sucht meine Nähe, und ich kann ihm diese Nähe geben. Es ist einer dieser Augenblicke, in denen die Welt für einen Moment stiller wird und sich langsamer dreht. Die Liebe, die von ihm zu mir strömt, ist kaum zu beschreiben. Diese kleine Hand in meiner, dieses feste Aneinanderfesthalten, die Nähe zwischen uns beiden – es ist etwas, das weit über eine gewöhnliche Berührung hinausgeht. Für einen Augenblick ist all das Schwere noch da, aber es tritt ein wenig zurück. Wir sitzen gemeinsam in unserem Auto, fahren durch den Morgen und sind in unserer eigenen kleinen Welt. Es fühlt sich an, als würde sich eine zarte Glocke um uns legen. Eine Glocke aus Liebe und Geborgenheit, unter der wir für einen Moment nichts anderes sein müssen als wir beide. Und während ich seine Hand halte, spüre ich, wie etwas von der Kraft, die dieser Morgen mir genommen hat, langsam zu mir zurückkehrt. Vielleicht reicht sie nicht für den ganzen Tag. Vielleicht nur für die nächsten Stunden. Aber gerade ist sie da. Und das ist unglaublich kostbar.
Letztens sagte jemand zu mir: „Susanne, weißt du eigentlich, dass du die ganze Welt für diesen kleinen Jungen bist?“ Ich habe eine Weile über diesen Satz nachgedacht. Nein, ich glaube nicht, dass ich seine ganze Welt bin. Das wäre etwas zuviel gedacht. Mein kleiner Zauberer hat schließlich seine ganz eigene Welt, von der ich vermutlich längst nicht alles kenne oder verstehe. Aber ich bin ein großer Teil davon. Ein sehr großer sogar. Und vielleicht ist das etwas, das wir pflegenden Mamas niemals unterschätzen dürfen. Wie viel Welt wir für unsere Kinder bedeuten.
Gerade für Kinder wie meinen kleinen Zauberer, die aufgrund ihrer schweren Behinderungen und ihres Autismus so sehr auf vertraute Menschen angewiesen sind. Für die vieles, was anderen Kindern selbstverständlich erscheint, eine gewaltige Herausforderung sein kann – wenn nicht sogar unmöglich. Wir kennen ihre kleinen Zeichen, ihre Gewohnheiten, ihre Ängste und die vielen Dinge, die ihnen Sicherheit geben. Wir lernen, ihre Welt zu verstehen, auch dort, wo ihnen selbst die Worte fehlen. Und natürlich ist das eine große Verantwortung. Aber es ist auch ein unglaublich tiefes Vertrauen.
Und während wir so durch den Morgen fahren, muss ich an eine Frage denken, die mir vor einiger Zeit gestellt wurde: „Was machst du eigentlich den ganzen Tag? Du bist doch nur zu Hause? Und warum ist Pflege eigentlich so anstrengend?“ Ob das nicht vielleicht alles ein bisschen „gemacht“ wäre, dieses Gerede von Überlastung, Erschöpfung und davon, wie schwer es pflegende Angehörige haben. Immerhin sind sie ja zu Hause. Sie haben ja nichts anderes zu tun.
Nun denn.
Ich könnte jetzt von Verantwortung erzählen, von körperlicher und seelischer Belastung, von Sorgen und davon, was es bedeutet, über Jahre hinweg für einen anderen Menschen da zu sein. Aber das klingt vermutlich schon wieder verdächtig nach Anstrengung. Deshalb machen wir es doch einmal anders. Ich nehme euch einfach mit durch einen ganz gewöhnlichen Tag.
Ein ganz gewöhnlicher Montag
Zunächst einmal bin ich zu Hause. Ich bin in der glücklichen Lage, dass ich nicht auch noch arbeiten gehen muss, wie viele andere pflegende Mamas. Vielleicht muss man allerdings auch manchmal sagen: arbeiten gehen wollen. Denn den ganzen Tag, jeden Tag, über Jahre hinweg nur zu Hause zu sein, hört sich sehr viel besser an, als es tatsächlich ist.
Aber dennoch – pflegende Eltern sind häufig auch noch alleinerziehend. Denn Kinder, die gepflegt werden müssen, sind anders. Es ist eine ganz andere Nummer, Herausforderung und emotionale Beziehung, die da auf einen wartet. Und damit können sehr viele Menschen nicht gut umgehen. Ja, leider ist es so. Viele pflegende Eltern haben gar keine Wahl – sie müssen den Spagat zwischen schwerster Pflege, medizinischer Verantwortung und einem regulären Job schaffen, um die Familie finanziell abzusichern. Ich ziehe vor jeder einzelnen von ihnen den Hut. Denn egal, ob man ‚nur‘ zu Hause ist und dort in eine tiefe, unsichtbare Einsamkeit gerät, oder ob man sich täglich zwischen Schreibtisch, Arztterminen und Medikamentenspritzen zerreißt: Die Erschöpfung ist dieselbe. Und sie wird von außen viel zu oft übersehen.
Für mein „du bist ja nur zu Hause“ ist es so: Es ist einsam. Unglaublich einsam sogar. Manchmal so einsam, dass ich mich kaum noch daran erinnern kann, wann ich meine eigene Stimme zuletzt in einem Gespräch gehört habe, das über die typische Mama-Kind-Unterhaltung hinausging. Oder über die Diskussion mit meinem Partner, wer sich nun wieder um welche Alltagsangelegenheit kümmern muss.
Einsamkeit macht müde. Und mürbe.
Aber darum geht es ja jetzt nicht. Schließlich wollten wir wissen, was ich eigentlich den ganzen Tag mache.
Nehmen wir also irgendeinen („random“, wie meine Tochter sagen würde 😉 ) Montag während der Schulzeit. Keinen besonders schlimmen Tag, keinen, an dem alles schiefgeht, sondern einfach einen random Montag halt, wie er bei uns immer wieder vorkommt.
Um 5 Uhr klingelt der Wecker. Nach einer oft sehr kurzen Nacht, weil auch nachts die Pflege nicht aufhört. Zehn Minuten später stehe ich auf und beginne mit der Vorbereitung des Schulfrühstücks. Wobei Frühstück vielleicht ein etwas irreführender Begriff ist, zumindest bei meinem kleinen Zauberer. Denn während andere Kinder ein Brot und eine Trinkflasche, ein bisschen Gurke und vielleicht noch was Süßes mitbekommen, dauert die Vorbereitung bei ihm allein schon ungefähr zwanzig Minuten.
Da wird zunächst die Sondennahrung abgemessen, mit Magentropfen, Omega-3-Öl und Passionsblütenextrakt angereichert. Manchmal kommen noch Hilfsmittel für die Verdauung dazu. Aber eben nicht immer und auch nicht einfach irgendwie. Ich muss wissen, was gerade notwendig ist, wie viel davon und wann. Anschließend werden die Medikamente vorbereitet, abgemessen, in die entsprechenden Sondierungsspritzen gefüllt, beschriftet und eingepackt. Dazu kommen die Getränke und natürlich die Überlegung, ob und was mein kleiner Zauberer heute vielleicht essen möchte.
Wenn das alles fertig ist, sind die Schulbrote der anderen beiden Kinder an der Reihe. Und hier beginnt dann ein ganz anderes Abenteuer, das vermutlich jede Mutter kennt. „Für mich bitte einen Apfel, aber nur geschält!“ „Für mich auf gar keinen Fall!“ „Ich nehme Gurke, aber nur am Stück und ungeschält!“ „Ich möchte Gurkenscheiben. Geschält!“ „Für mich bitte Lyoner!“ „Ich mag aber keine Lyoner!“
Ich glaube inzwischen, wir Mamas haben selbst dafür gesorgt, dass wir uns niemals gut genug fühlen können. Denn wenn du endlich alle Vorlieben, Abneigungen und Sonderwünsche berücksichtigt und alles so vorbereitet hast, dass deine Kinder eigentlich zufrieden sein müssten, kommt garantiert eines nach Hause und erklärt dir empört: „Heute hat es aber überhaupt nicht geschmeckt! Das mag ich doch gar nicht!“ Tja. So ist das dann.
Wenn die Frühstücksvorbereitungen abgeschlossen sind, geht es mit Emma hinaus. Zwanzig Minuten Gassirunde am Morgen. Frische Luft tut gut! Danach werden die Kinder geweckt, und jetzt erst stellt sich heraus, wie unser Tag eigentlich weitergehen wird. Denn bei meinem kleinen Zauberer ist keineswegs selbstverständlich, dass er morgens zur Schule gehen kann. Seine vielen schweren epileptischen Anfälle und sein ausgeprägter Autismus machen es oft schwierig. Manchmal geht es ihm einfach nicht gut genug, manchmal ist bereits der Morgen eine solche Herausforderung, dass wir überlegen müssen, was heute überhaupt möglich ist. Und manchmal hat er einen Grandmal-Anfall beim Wickeln, bekommt das Notfallmedikament und ist dann erstmal für 3 – 4 Stunden „ausgeschaltet“.
Kann er zur Schule, wird er fertig gemacht, ins Auto gesetzt und von mir hingebracht. Den Schulbus nutzen wir morgens momentan nicht mehr, weil die Lautstärke und die vielen Eindrücke für ihn einfach zu viel sind. Das strengt ihn so sehr an, dass er es kaum aushalten kann. Also fahre ich ihn selbst. Natürlich kostet das Zeit und Spritgeld. Geld, das ich derzeit nicht erstattet bekomme, weil die entsprechenden Vorgaben der Stadt mit Hürden verbunden sind, die wir bislang nicht überwinden konnten. Auch darüber könnte ich einiges erzählen, aber das würde an dieser Stelle wohl zu weit führen. Für mich ist entscheidend, dass mein kleiner Zauberer möglichst gut in seinen Tag starten kann. Wenn ich ihm diese zusätzliche Belastung am Morgen ersparen kann, dann tue ich das. Auch wenn es bedeutet, dass ich selbst erst gegen neun, halb zehn wieder zu Hause bin.
Und dann beginnt sie endlich: meine Me-Time!
Andere Menschen stellen sich darunter vielleicht einen Kaffee auf der Terrasse, ein gutes Buch oder ein ausgiebiges Bad vor. Bei mir fallen darunter zunächst einmal die Dinge, die erledigt werden müssen, solange die Kinder in der Schule sind.
Der Haushalt zum Beispiel, der sich ja bekanntermaßen nicht selbst erledigt. Der Garten auch nicht. Einkaufen muss ich auch irgendwann, Termine müssen organisiert und Absprachen getroffen werden. Dann muss ich überlegen, welche Medikamente demnächst wieder ausgehen, ob neue Rezepte benötigt werden, was mit der Ärztin besprochen werden muss und ob wir vielleicht andere Wege finden können, damit es meinem kleinen Zauberer besser geht. Und ja: dabei vergesse ich dies, und das auch manchmal und welches schon auf jeden Fall. Manchmal bedeutet das eine Menge Telefonate mit Arztpraxen, Apotheken und anderen Stellen. Rezepte müssen abgeholt oder weitergeleitet, Medikamente organisiert, Nachrichten geschrieben und Rückfragen geklärt werden. An manchen Tagen ist das schnell erledigt, an anderen verbringe ich einen großen Teil des Vormittags damit.
Und natürlich gibt es noch meine kleine Schnecke Linné, die in dieser Zeit lebendig werden darf. Geschichten, Bücher, Bilder und all die Dinge, die ich so gerne erschaffe. Wenn Zeit dafür bleibt, versteht sich. Denn auch wenn mir diese Arbeit unglaublich viel bedeutet, steht sie im Alltag häufig weiter hinten auf der Liste, als ich es mir wünsche. Ja, inzwischen bin ich aber auch ganz oft frech und setz sie einfach ganz oben hin und mache einfach mal gar nichts anders. Paff. Einfach so.
Das alles gilt allerdings nur unter der Voraussetzung, dass mein kleiner Zauberer überhaupt zur Schule gehen konnte.
Und das war im vergangenen Dreivierteljahr leider eher selten der Fall. Tatsächlich war er die meiste Zeit zu Hause. Seine gesundheitliche Situation hat sich gerade in diesem Jahr erheblich verschlechtert, und damit sind auch die wenigen Stunden weggefallen, in denen ich sonst wenigstens einen Teil der anfallenden Aufgaben erledigen konnte. Was eben auch erklärt, warum mein Garten so aussieht, wie er aussieht.
Falls meine Nachbarn sich darüber schon einmal Gedanken gemacht haben: Jetzt wisst ihr es. Ich habe ihn nicht vergessen und auch nicht plötzlich beschlossen, der Natur sämtliche gestalterischen Entscheidungen zu überlassen. Ich komme nur schlicht nicht hinterher. Hier drin sieht es auch nicht so prickelnd aus. Aber man muss Prioritäten setzen und Prio Nr. 1 hat alles, was atmet. Wenn mein Zauberer zu Hause ist, kann ich nicht einfach draußen den Rasen mähen, Beete pflegen oder stundenlang im Garten arbeiten. Er braucht mich, und vieles ist mit seiner Betreuung schlicht nicht vereinbar. Und nur äußerst selten kann er mich bei Gartenarbeit begleiten, dieses Jahr ging es gar nicht. Also bleibt der Garten eben, wie er ist. Es wächst eben weiter. Genauso wie manches im Haushalt und einiges auf meiner ohnehin viel zu langen Liste.
Gegen 12 Uhr kommt das erste Kind aus der Schule. Dann ist Mittagessen angesagt, Hausaufgaben wollen begleitet werden und natürlich gibt es einiges zu erzählen. Wenig später kommt das zweite Kind nach Hause, bekommt ebenfalls sein Mittagessen, und ich versuche, mir auch hier die Zeit zu nehmen, mich dazuzusetzen und ein bisschen zu plaudern. Denn bei all der Organisation, Haushalt und sonstiges möchte ich ja nicht vergessen, dass ich auch einfach Mama bin. Und das ist vielleicht etwas, das bei all den Erzählungen über die Pflege meines Sohnes schnell untergeht: Ich habe drei Kinder. Und die anderen beiden haben ebenfalls ein Leben, eigene Wünsche, Sorgen, Schwierigkeiten und Bedürfnisse, die nicht einfach verschwinden, nur weil ihr Bruder besonders viel Unterstützung braucht.
Meine große Tochter möchte zum Reiten. Donnerstags ist Reitunterricht, samstags steht Motorsport auf dem Programm. Wir wohnen auf dem Dorf, die Wege sind weit, und gerade jetzt, wo die dunkle Jahreszeit beginnt, kann ich die Kinder auch nicht einfach abends kilometerweit mit dem Fahrrad losschicken. Also fahre ich. Bringe sie hin, hole sie wieder ab und überlege, wie sich das alles mit der Betreuung ihres Bruders vereinbaren lässt.
Der Bruder hat momentan keine großen regelmäßigen Freizeitaktivitäten in Vereinen, aber natürlich hat auch er seine Wünsche. Mal möchte er zu Rossmann, weil es dort etwas Bestimmtes gibt, das er haben möchte, mal möchte er irgendwohin oder braucht Unterstützung bei etwas, das ihn gerade beschäftigt.
Und dann sind da noch die Dinge, die sich nicht in einen Kalender eintragen lassen. Meine Tochter hat zurzeit große Schwierigkeiten in der Schule und erlebt dort Mobbing. Sie braucht Gespräche, Unterstützung, Ermutigung und jemanden, der gemeinsam mit ihr überlegt, wie sie mit dieser schwierigen Situation umgehen kann. Und der Bruder hat seine eigenen Sorgen und Herausforderungen, bei denen ich ihn begleiten möchte. Das ist ja das, was Elternschaft ausmacht. Man begleitet seine Kinder nicht nur durch den Tagesablauf, sondern auch durch das, was in ihnen vorgeht. Was viel wichtiger ist, das ist uns ja allen klar. Und ganz ehrlich? Das kostet ebenfalls Kraft. Und ich habe dazu ohnehin schon extrem wenig Raum, weil der Zauberer mit all dem, was in seinem Leben so notwendig ist, soviel Raum einnimmt. Ja, ich möchte nicht, dass die Kids das Gefühl haben, ihre Bedürfnisse wären weniger wichtig, nur weil ihr Bruder schwerbehindert ist. Ich möchte, dass sie ihre Hobbys haben dürfen, ihre Freunde treffen, sich ausprobieren und ihre eigene Welt entdecken können. Und trotzdem müssen sie zurückstecken. Viel häufiger, als mir lieb ist.
Der Bruder möchte beispielsweise schon lange einmal in ein großes Trampolinhaus nach Hamburg. Er würde gerne öfter verreisen, Ausflüge machen und einfach ein bisschen mehr von der Welt erleben, die außerhalb unserer vier Wände liegt. Und Der großen Schwester geht es nicht anders.
Aber viele Unternehmungen sind mit Niklas aufgrund seiner schweren Mehrfachbehinderung und seiner zahlreichen, teils schwersten täglichen Krampfanfälle schlicht nicht möglich. Dann müssen wir entweder verzichten oder uns als Familie aufteilen. Wenn das überhaupt möglich ist.
Gerade in diesem Jahr ist vieles zusätzlich weggefallen, weil auch mein Mann schwer erkrankt ist und uns deshalb häufig nicht unterstützen konnte. Das bedeutet, dass nicht nur mein Leben sehr stark auf unser Zuhause begrenzt ist, sondern auch das meiner Kinder. Sie möchten hinaus, etwas erleben, Erinnerungen sammeln. Und manches davon kann ich ihnen nicht ermöglichen. Das tut mir manchmal besonders weh. Denn die Geschwisterkinder sollten wir nicht vergessen, wenn wir über die Belastungen pflegender Familien sprechen. Sie übernehmen nicht unbedingt selbst Pflegeaufgaben, aber auch ihr Leben wird von der Erkrankung und den Einschränkungen ihres Bruders geprägt. Sie müssen auch mal mitaufpassen und dasein. Das geht einfach nicht anders. Aber auch sie verdienen es, mit ihren Bedürfnissen gesehen zu werden.
Naja.. weiter am Tag. Es ist jetzt so irgendwo zwischen 14 und 15 Uhr. Die große Spazierrunde mit Emma steht an. Ein bisschen Bewegung, frische Luft, hinaus aus dem Haus. Und wenn wir zurückkommen, ist es meistens auch schon wieder so weit, dass mein kleiner Zauberer aus der Schule kommt.
Damit beginnt der nächste Teil unseres Tages, und ab jetzt hat seine Versorgung wieder Vorrang.
Je nachdem, wie es ihm geht, braucht er mehr oder weniger Aufmerksamkeit, Unterstützung und Pflege. Manchmal lässt sich nebenher noch etwas im Haushalt erledigen, meistens allerdings nicht besonders viel. Auch Termine am Nachmittag sind inzwischen schwierig geworden. Wenn eines meiner anderen Kinder zum Arzt muss oder ich selbst etwas erledigen möchte, brauche ich jemanden, der meinen Zauberer in dieser Zeit betreut. Und dieser Mensch muss nicht nur Zeit haben, sondern auch mit seinen besonderen Bedürfnissen und den gesundheitlichen Risiken umgehen können.
Eine solche Betreuung zu finden, ist unglaublich schwierig. Wir hatten immer wieder Menschen, die uns eine Weile unterstützt haben und dann doch wieder gegangen sind. Jedes Mal beginnt die Suche von vorne, und jedes Mal muss mein kleiner Zauberer sich erneut an jemanden gewöhnen. Dazu kommen Anträge, Zuständigkeiten, Voraussetzungen und die Unsicherheit, welche Unterstützung überhaupt finanziert wird. Ich gebe zu, dass mir inzwischen manchmal einfach die Kraft fehlt, diesen ganzen Prozess noch einmal zu beginnen. Nicht, weil ich keine Unterstützung möchte, sondern weil auch die Suche nach Entlastung selbst unglaublich anstrengend sein kann.
Und ehe man sich versieht, ist es 6 Uhr abends.
Für meinen kleinen Zauberer steht die nächste Sondierung an. Gleichzeitig muss das Abendessen vorbereitet werden. Danach wird gegessen, aufgeräumt und der kleine Große für die Nacht fertig gemacht. Mit allem, was zu seiner Versorgung gehört, dauert das meistens bis ungefähr 8 Uhr.
Und dann? Dann ist tatsächlich noch ein bisschen Zeit für schöne Dinge. Vielleicht lesen wir etwas vor, schauen gemeinsam einen Film oder verbringen einfach noch ein wenig Zeit miteinander. Je nachdem, wie der Tag verlaufen ist und wie viel Energie bei allen noch übrig geblieben ist. Im Moment mögen wir das Spiel Outsmarted sehr. Kennt ihr das?
Gegen 9 Uhr falle ich meistens todmüde ins Bett.
Das waren dann 16 Stunden seit dem Klingeln des Weckers.
Und morgen früh um 5 klingelt er wieder.
Und an Tagen, wenn der kleine Zauberer zu Hause bleibt, weil er nicht zur Schule kann? Tja. Dann ist einfach alles anders. Alles schrumpft zusammen auf: kleinen Zauberer pflegen, ihn durch den Tag tragen.
Die Arbeit, die niemand sieht
Wenn ich meinen Alltag so aufschreibe, fällt mir selbst auf, dass nichts darin besonders außergewöhnlich oder viel klingt. Frühstück machen, Kinder versorgen, einkaufen, Wäsche waschen, mit dem Hund spazieren gehen. Das machen schließlich unzählige andere Familien auch. Aber Pflege bedeutet eben nicht nur, dass zu einem ohnehin vollen Familienalltag noch ein paar zusätzliche Aufgaben hinzukommen.
Es bedeutet auch, dass man innerlich niemals wirklich Feierabend hat.
Mein kleiner Zauberer hat täglich zahlreiche schwere epileptische Anfälle. Und auch wenn gerade keiner stattfindet, bleibt meine Aufmerksamkeit bei ihm. Ich bin wachsam. Immer. Wie ein Hund, der selbst im Schlaf noch ein Ohr aufgestellt hat und jederzeit bereit ist, aufzuspringen.
Ich merke inzwischen, dass ich mich in seiner Gegenwart kaum noch wirklich entspannen kann. Da ist immer ein Teil von mir, der beobachtet, hinhört und auf die kleinsten Veränderungen achtet. Vielleicht bin ich dadurch tatsächlich ein bisschen zu einer Helikoptermutter geworden. Aber nach all den Jahren und gerade nach diesem unglaublich schweren Jahr fällt es mir einfach nicht mehr leicht, diese Wachsamkeit abzulegen. Und gleichzeitig bin ich so müde geworden, die Anfälle immer wieder mitansehen zu müssen. Das ist etwas, das ich kaum erklären kann. Natürlich versorge ich ihn, begleite ihn und tue alles, was notwendig ist. Aber manchmal möchte ich es einfach nicht mehr sehen müssen. Nicht schon wieder einen Anfall, nicht schon wieder erleben, wie sein kleiner Körper leidet, wie viel Kraft ihn das kostet und wie wenig ich ihm in diesem Augenblick davon abnehmen kann. Wieder seine Tränen abwischen, ihn im Arm wiegen. Es ist eine tiefe Müdigkeit, die sich über die Jahre angesammelt hat.
Ich sehe, wie erschöpft er davon ist. Und es erschöpft mich ebenfalls. Nicht auf dieselbe Weise, natürlich nicht. Aber die Sorge, die Hilflosigkeit und das ständige Miterleben hinterlassen Spuren.
Und selbst wenn ich einmal die Gelegenheit habe, mich zurückzuziehen, kann ich nicht einfach abschalten. Dann sind da plötzlich all die anderen Gedanken, die sonst keinen Platz gefunden haben. Meine eigenen Sorgen, meine Gefühle, meine unerledigten Fragen. Manchmal ist es, als würde sich innerlich eine Tür öffnen, hinter der sich über Wochen und Monate alles angestaut hat.
Und dann will plötzlich alles gleichzeitig hinaus. Ich merke das manchmal sogar in Gesprächen. Wenn ich endlich jemanden habe, mit dem ich reden kann, sprudelt so viel aus mir heraus, dass ich mich selbst bremsen muss. Weil ich weiß, dass das für andere Menschen schnell zu viel werden kann. Dabei möchte ich eigentlich nur einmal erzählen dürfen, ohne gleichzeitig schon wieder auf irgendetwas achten zu müssen.
Vielleicht ist das eine der schwierigsten Seiten dieser Erschöpfung: dass man irgendwann nicht einmal mehr richtig weiß, wie man zur Ruhe kommen soll, wenn sich tatsächlich eine Gelegenheit dazu bietet.
Es ist nicht die Wäsche, es sind nicht die Brotdosen und es ist nicht der Haushalt, an dem man zerbricht. Es ist das stille,grausame Gewicht davon, ein Kind zu begleiten, dessen Leben so schwer und zerbrechlich ist – dieses ständige,schwebende Warten und Miterleben, wenn ein geliebter Mensch leidet und der Körper Stück für Stück kraftloser wird. Das ist keine „normale“ mütterliche Aufgabe mehr. Das ist eine emotionale Härte. Jeden Tag, jede Nacht. Ohne Pause.
Mein Mann arbeitet unter der Woche auswärts und ist überwiegend nur am Wochenende zu Hause. Seit Jahren trage ich deshalb den größten Teil unseres Familienalltags allein. Und seit seiner schweren Erkrankung Anfang dieses Jahres ist unsere Situation noch einmal schwieriger geworden. Neben all den praktischen Aufgaben sind da nun auch die Sorgen um ihn und unsere gemeinsame Zukunft. Die Ungewissheit, wie es weitergeht. Die Angst, die sich nicht einfach abschalten lässt, weil gerade Schulbrote geschmiert oder Medikamente vorbereitet werden müssen.
Das Leben besteht eben nicht nur aus einem einzigen Problem. Es besteht aus vielen Bereichen, die gleichzeitig stattfinden und einander beeinflussen. Und dieses Jahr 2026 hat uns wirklich viel abverlangt. Manchmal habe ich das Gefühl, innerlich regelrecht zusammengesunken zu sein. Als wäre von der Frau, die ich eigentlich bin, im Laufe dieses Jahres immer weniger übrig geblieben. Tja – Und wo bleibe eigentlich ich?
Ich bin Künstlerin. Ich bin Autorin. Ich liebe die Erde, die Natur, die Wälder, das Gehen und das Malen. Ich liebe es, Geschichten zu erfinden, etwas zu erschaffen und meine Gedanken in Worte oder Bilder zu verwandeln.
Ich bin eine Frau, die eigentlich voller Ideen steckt, die neugierig ist auf das Leben und die gerne noch unglaublich viel von dieser Welt sehen und erfahren möchte.
Aber in diesem Jahr habe ich gefühlt vieles davon ein Stück weit verloren. Einfach weil die Pflege so viel Raum eingenommen hat, dass für anderes kaum noch Platz geblieben ist. Ich habe organisiert, versorgt, begleitet, mich gesorgt und versucht, den Alltag irgendwie zusammenzuhalten. Und wenn ich gesehen habe, dass mein kleiner Zauberer leidet, konnte ich ihn nicht einfach zurücklassen, um etwas für mich selbst zu tun. Das gelingt mir nicht. Ich weiß, dass man auch als pflegende Mutter auf sich selbst achten muss. Ich weiß, dass Bewegung guttäte, dass ich regelmäßiger Sport machen, mich gesünder ernähren und mehr unter Menschen gehen sollte. Aber zwischen diesem Wissen und dem tatsächlichen Tun liegt manchmal eine Welt.
Im Moment schaffe ich neben den Spaziergängen mit Emma kaum noch Bewegung. Manchmal mache ich etwas für meinen Rücken, wenn er wieder zu sehr schmerzt. Aber vieles, was mir früher Freude gemacht oder Kraft gegeben hat, ist aus meinem Alltag verschwunden. Und ich merke, dass ich inzwischen an einem Punkt angekommen bin, den ich selbst als Burnout empfinde. Nicht nur müde nach einem anstrengenden Tag. Sondern erschöpft von einer langen Zeit, in der meine eigenen Kraftreserven immer wieder gebraucht wurden, ohne dass sie sich ausreichend auffüllen konnten. Dabei möchte ich mich selbst gar nicht verlieren. Ich möchte nicht irgendwann auf mein Leben zurückblicken und feststellen, dass ich zwar für alle anderen da war, aber selbst kaum noch darin vorgekommen bin.
Nur weiß ich im Moment manchmal nicht, wie ich das verändern soll.
Denn wenn meine Tochter Sorgen hat, möchte ich ihr zuhören. Wenn mein Sohn mich braucht, möchte ich für ihn da sein. Wenn mein Mann Unterstützung braucht, möchte ich an seiner Seite sein. Und wenn mein Zauberer leidet, braucht er mich sowieso. Das alles hat seine Berechtigung. Aber irgendwann steht man selbst auf der eigenen Prioritätenliste ganz hinten. Und dort bleibt man dann manchmal erschreckend lange.
„Du bist doch selbst schuld an deiner Einsamkeit!“ Das wurde mir übrigens auch schon gesagt. Warum ich denn nicht einfach mal rausgehen würde? Andere Menschen treffen, etwas unternehmen, vielleicht Sport machen? Ja. Stimmt natürlich. Ich könnte rausgehen. Vormittags zum Beispiel, wenn alle Kinder in der Schule sind. Was bei uns im vergangenen Dreivierteljahr leider nur selten der Fall war. Wenn ich nicht einkaufen oder was anderes organisieren muss. Oder abends, wenn die Kinder versorgt sind und mein Mann die Betreuung übernehmen kann.
Es gibt ja tatsächlich Sportangebote, die erst um zwanzig Uhr beginnen. Pilates zum Beispiel. Aber ganz im Ernst: Wenn ich morgens um fünf aufgestanden bin und den ganzen Tag zwischen Kindern, Pflege, Haushalt und Organisation verbracht habe, dann fehlt mir abends häufig schlicht die Kraft, mich noch irgendwo hinzustellen und herumzuhüpfen. Manchmal bin ich einfach so müde, dass ich froh bin, wenn ich auf meinem Sofa sitzen darf und niemand mehr etwas von mir möchte. Auch bitte keinen Film mehr aussuchen. Wisst ihr eigentlich, wie anstrengend es ist, einen Film auszusuchen, wenn man einfach nur so unfassbar erschöpft ist? Das ist wie ein verschlüsselter Code, den man nicht knacken kann. Ehrlich!
Und ja, natürlich könnte ich am Wochenende etwas unternehmen. Allerdings ist das Wochenende bei uns auch die Zeit, in der vieles erledigt werden muss, was unter der Woche liegen geblieben ist. Der große Wocheneinkauf zum Beispiel. Eine Tätigkeit, die ich übrigens aus tiefstem Herzen verabscheue. Ich kann mir wirklich sehr viel Schönes vorstellen, womit ich meine Lebenszeit verbringen möchte. Einen Einkaufswagen durch einen überfüllten Supermarkt zu schieben, gehört definitiv nicht dazu. Dazu kommen die liegen gebliebenen Aufgaben und natürlich unsere gemeinsame Familienzeit. Denn wir möchten ja auch noch Familie sein. Gemeinsam einen Film schauen, etwas unternehmen oder einfach einmal Zeit miteinander verbringen. Und irgendwo dazwischen soll ich dann auch noch Freundschaften pflegen, Sport treiben, Menschen kennenlernen und ein soziales Leben aufbauen. Ich frage mich manchmal selbst, wie das eigentlich gehen soll.
Gestern war ich beispielsweise auf einem Kreativmarkt. Mein Mann hat in dieser Zeit auf unseren kleinen Zauberer aufgepasst, und ich konnte tatsächlich einmal etwas anderes machen. Meine Sachen präsentieren, mit Menschen sprechen und ein bisschen von der Welt außerhalb unseres Familienalltags mitbekommen. Das war schön. Und ich bin froh, dass es möglich war. Aber solche Tage sind selten.
Was mich in diesem Zusammenhang besonders beschäftigt hat, war übrigens die Antwort einer anderen Mutter in einer Facebook-Gruppe für Eltern behinderter Kinder.
Sie schrieb mir sinngemäß, ich solle mich doch nicht so anstellen. Man müsse sich eben helfen lassen. Sie selbst habe schließlich auch ein behindertes Kind, könne aber trotzdem ausgehen, feiern und ein weitgehend normales Leben führen. Ihre Familie wohne in der Nähe, alle würden mit anpacken und sich gegenseitig unterstützen. Wie schön für sie! Und das meine ich durchaus ernst. Nur ist das eben nicht meine Lebenswirklichkeit. Meine Mutter wohnt ungefähr 400 Kilometer entfernt, die anderen Großeltern etwa 200 Kilometer. Meine Geschwister leben ebenfalls nicht in der Nähe. Ich habe hier niemanden aus meiner Familie, den ich einfach anrufen und bitten könnte, für ein paar Stunden auf meinen Sohn aufzupassen.
Wenn ich Entlastung brauche, muss ich jemanden finden, der bereit und in der Lage ist, ein schwerst mehrfachbehindertes Kind mit komplexen gesundheitlichen Bedürfnissen zu betreuen. Und solche Menschen wachsen leider nicht auf Bäumen. Schon gar nicht hier auf dem Dorf. Natürlich gibt es professionelle Unterstützungsangebote. Aber zwischen dem theoretischen Anspruch auf Hilfe und einer tatsächlich verfügbaren Betreuung liegen manchmal Berge von Anträgen, Voraussetzungen und organisatorischen Schwierigkeiten. Dazu monatelange Wartezeiten. Und auch eine bewilligte Unterstützung nützt wenig, wenn man niemanden findet, der sie tatsächlich übernehmen kann.
Deshalb hat mich diese Antwort der anderen Mutter so geärgert. Nicht, weil sie Hilfe hat. Im Gegenteil. Ich wünsche jeder pflegenden Familie von Herzen Menschen, die mittragen, unterstützen und zuverlässig da sind. Aber ich wünsche mir auch, dass wir aufhören, unsere eigenen Lebensumstände als Maßstab für die Belastbarkeit anderer Menschen zu nehmen. Nur weil etwas für dich möglich ist, bedeutet das nicht, dass es für mich ebenfalls möglich sein muss. Und eine Familie, die mit anpackt, ist keine persönliche Leistung, die man sich durch genügend Organisation und guten Willen erarbeitet hat. Sie ist ein Geschenk, über das man sich glücklich schätzen darf. Vielleicht könnten wir überhaupt ein bisschen vorsichtiger werden mit unseren Urteilen über andere Menschen. Denn wir wissen doch meistens gar nicht, welches Leben hinter einer Haustür stattfindet.
Hinter den schönen Bildern
Wer mich beispielsweise über Linné kennt, sieht meine kleine Schnecke, ihre Geschichten, die liebevollen Bilder und all die schönen Dinge, die ich erschaffe. Und das ist auch gut so. Linnés Welt ist ein Ort, an dem ich etwas Schönes entstehen lassen möchte. Ein Ort voller Wärme, kleiner Wunder und der Erinnerung daran, dass wir in unserem eigenen Tempo durchs Leben gehen dürfen.
Aber hinter diesen Bildern steht eben auch ein Mensch. Mit einem Alltag, mit Sorgen, mit einer Familie, mit Verantwortung und manchmal auch mit einer Erschöpfung, die sich kaum noch in Worte fassen lässt.
Man kann wunderschöne Bilder malen und gleichzeitig große Angst haben. Man kann Geschichten über Lebensfreude schreiben und selbst gerade kaum noch wissen, wo die eigene geblieben ist. Man kann anderen Menschen Trost schenken und sich gleichzeitig danach sehnen, selbst einmal getröstet zu werden. Das ist kein Widerspruch. Das ist das Leben.
Vielleicht sollten wir deshalb aufhören, von pflegenden Angehörigen zu erwarten, dass sie ihre Erschöpfung erst beweisen müssen, bevor wir sie ernst nehmen. Wenn jemand erzählt, dass sein Alltag ihn an seine Grenzen bringt, dann muss unsere erste Reaktion doch nicht sein, ihm zu erklären, was er alles anders machen könnte. Vielleicht könnten wir zunächst einmal zuhören. Vielleicht könnten wir fragen, wie es ihm wirklich geht. Und vielleicht könnten wir, statt ungefragt Ratschläge zu verteilen, auch einmal fragen, ob es irgendetwas gibt, das wir ihm abnehmen können. Denn manchmal fehlt es nicht an guten Ideen, nicht an Disziplin und schon gar nicht am Willen, etwas zu verändern. Manchmal fehlen einfach Menschen, die mittragen.
Und da ist so viel Liebe
Und bevor jetzt jemand glaubt, dass unser Leben ausschließlich aus Überforderung, Einschränkungen und unerfüllten Wünschen besteht, möchte ich noch etwas erzählen. Etwas, das mir mindestens genauso wichtig ist wie alles, was ich bisher geschrieben habe.
Ja, Pflege ist verdammt schwer. Sie verlangt unglaublich viel und macht unser Leben manchmal so klein und eng, dass ich kaum noch weiß, wo darin eigentlich Platz für mich selbst sein soll. Aber das bedeutet nicht, dass unser kleiner Zauberer nicht gleichzeitig eines der größten Geschenke unseres Lebens ist. Ich hatte noch nie einen besseren Lehrer. Und ich war vielleicht auch noch nie so dankbar. Nicht unbedingt glücklich. Das wäre wohl das falsche Wort. Ich bin manchmal sehr traurig, ich fühle mich oft schwer, und es gibt Tage, an denen ich einfach nicht mehr weiß, wie ich all das weitertragen soll. Aber gleichzeitig bin ich voller Liebe und voller Dankbarkeit. Und manchmal frage ich mich, ob Dankbarkeit nicht sogar etwas Wertvolleres ist als dieses Glück, dem wir alle so hinterherlaufen.
Denn Glück scheint mir oft an Umstände gebunden zu sein. Daran, dass etwas gelingt, dass Wünsche in Erfüllung gehen, dass das Leben gerade leicht ist und sich alles irgendwie richtig anfühlt. Dankbarkeit dagegen kann auch dort wachsen, wo das Leben schwer ist. Ich glaube sogar, dass die Dankbarkeit gerade dort wächst und besonders leckere Früchte von diesen Stellen mitbringt. Sie verlangt nicht, dass alles gut ist.
Mein kleiner Zauberer nimmt mich mit in ein enges Leben. In ein Leben voller Grenzen, die ich mir so niemals ausgesucht hätte und gegen die ich immer wieder auch innerlich aufbegehre. Ein Leben, in dem vieles nicht möglich ist, was für andere Menschen selbstverständlich erscheint. Und gleichzeitig zeigt er mir eine andere Weite. Nicht die Weite von Reisen, Abenteuern und all den Möglichkeiten, die draußen in der großen Welt auf uns warten.
Sondern eine Weite, die sich im Inneren auftut. In der Fähigkeit zu lieben, ohne Bedingungen zu stellen. In der Dankbarkeit für Augenblicke, die andere vielleicht gar nicht bemerken würden. In der Erkenntnis, wie kostbar etwas sein kann, gerade weil es nicht selbstverständlich ist.
Seine Art zu lieben ist anders. Unmittelbarer vielleicht, intensiver, auf eine Weise, für die ich manchmal gar keine richtigen Worte finde. Und er kann doch nichts dafür, dass unser Leben so ist, wie es ist. Er hat sich seine Erkrankungen nicht ausgesucht, seine schweren epileptischen Anfälle nicht, seine Behinderungen nicht und auch nicht die Grenzen, die sein Körper und seine Gesundheit ihm jeden Tag setzen. Wenn überhaupt, dann ist er derjenige, der am meisten davon tragen muss. Und trotzdem schenkt er uns so viel Liebe.
Natürlich leben wir mit dem Wissen um die Endlichkeit. Vielleicht bewusster als viele andere Familien. Seine schweren Erkrankungen führen uns immer wieder vor Augen, wie zerbrechlich ein Leben ist und wie wenig selbstverständlich die gemeinsame Zeit. Manchmal macht mir das eine solche Angst, dass ich kaum darüber nachdenken möchte. Aber vielleicht liegt gerade darin auch eine seiner größten Lehren. Dass das Leben nicht erst dann wertvoll ist, wenn es lang, leicht oder voller Möglichkeiten ist. Dass ein Augenblick nicht weniger Bedeutung hat, nur weil er vergänglich ist. Und dass wir nicht auf irgendwann warten sollten, um die Liebe zu erkennen, die heute schon da ist. Ich glaube, dass unsere Erfahrungen im Leben einen tieferen Sinn haben können. Dass uns manche Wege etwas lehren, das wir auf einem anderen Weg vielleicht niemals verstanden hätten. Ich weiß nicht immer, worin dieser Sinn liegt. Und manchmal bin ich auch einfach nur müde, traurig oder wütend und möchte überhaupt keine höhere Bedeutung in irgendetwas suchen.
Aber das Geschenk ist trotzdem da.
Ich muss es nicht jeden Morgen voller Freude auspacken. Ich muss nicht ständig dankbar lächeln und meine Erschöpfung mit schönen Gedanken überdecken. Ich darf dieses Leben schwer finden. Ich darf traurig sein, wütend, enttäuscht und müde. Und ich darf mir manchmal ein anderes Leben wünschen, ohne deshalb meinen Sohn auch nur ein bisschen weniger zu lieben. Denn das eine schließt das andere nicht aus. Vielleicht ist es sogar eine der wichtigsten Erfahrungen, die ich mit ihm machen durfte: dass das Leben nicht entweder schön oder schwer sein muss. Dass Liebe und Traurigkeit, Dankbarkeit und Erschöpfung, Angst und Vertrauen gleichzeitig in einem Menschen wohnen können. Und dass die schwierige Etappe, in der wir uns gerade befinden, zwar unseren gesamten Alltag bestimmt, aber trotzdem nicht die ganze Geschichte unseres Lebens ist.
Das Jahr 2026 ist eines der schwersten Jahre meines Lebens. Ich weiß noch nicht, wie es weitergehen wird, und manchmal fehlt mir tatsächlich die Kraft, weiter als bis zum nächsten Morgen zu denken.
Aber wenn ich mit Emma durch die Straßen gehe, sehe ich die Bäume, die jetzt im Herbst in den schönsten Farben leuchten. Ich sehe das goldene Laub, das auf den nassen Wegen liegt, die letzten Blätter, die sich im Wind drehen, und all diese kleinen Schönheiten, die das Leben uns schenkt, ohne dass wir etwas dafür tun müssen. Draußen ist der Himmel gerade häufig grau. Es regnet viel, und manchmal scheint es, als wolle es überhaupt nicht mehr richtig hell werden.
Aber mein Regenschirm ist bunt. Vielleicht hätte ich diese kleinen Dinge früher gar nicht so bewusst wahrgenommen. Vielleicht musste mein Leben erst kleiner werden, damit mein Blick für manches größer werden konnte. Ich weiß es nicht. Aber ich weiß, dass ich trotz allem dankbar bin. Für meine Kinder. Für das, was sie mich lehren. Für die Liebe, die in unserem Zuhause wohnt, auch wenn hier längst nicht alles leicht ist. Für die vielen kleinen Augenblicke, in denen ich spüre, wie kostbar dieses Leben ist. Und ganz besonders für meinen kleinen Zauberer. Der mir ein Leben zeigt, das ich mir so niemals ausgesucht hätte. Und in dem ich trotzdem eine Liebe gefunden habe, die ich um nichts in der Welt missen möchte.
Manchmal denke ich wieder an diesen Morgen im Auto. An seine kleine Hand in meiner, an die Müdigkeit, die ich schon zu Beginn des Tages in mir getragen habe, und an dieses unglaubliche Gefühl von Nähe, das uns für einen Augenblick eingehüllt hat. Wie eine kleine Glocke, unter der die Welt für einen Moment stiller wird. Dann ist das Leben noch immer schwer. Aber es ist auch unendlich kostbar.
Danke, dass du bis hierher gelesen hast. Ich wünsche dir einen wundervollen Tag – voller stiller und magischer Moment und einer Dankbarkeit, die dein Herz leuchten lässt!
Deine Susanne
